Citizen accessibility to the ethical issues of a participatory democracy
Fertile Vision vous propose quelques éléments de réflexion autour de la démocratie participative, suite au rapport de synthèse des Etats Généraux de la Bioéthique 2026.
Fertile Vision offers some food for thought on participatory democracy, following the summary report of the 2026 National Bioethics Forum.
Les premiers États généraux de la bioéthique remontent à 2009 lors d’une large consultation publique (70 000 citoyens) suivie d’un rapport (2/07/2009) puis d’une proposition parlementaire qui permettra d’inscrire les États généraux de la bioéthique (EGB) dans la loi de bioéthique de 2011. Cette dernière désigne le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour organiser les EGB préalablement à toute nouvelle loi de bioéthique. Ce fut le cas en 2018 pour la loi de 2021. Une façon d’institutionnaliser et de renforcer les liens entre démocratie participative et démocratie représentative.
Les États généraux de la bioéthique durant le premier semestre 2026 (EGB 2026) ont été organisés par le CCNE qui a publié au mois de juillet dernier leur rapport de synthèse (https://www.ccne-ethique.fr/fr/rapports/etats-generaux-de-la-bioethique-2026-publication-du-rapport-de-synthese). Selon la chronologie habituelle, il appartiendra au CCNE de présenter son avis, attendu avant la fin de l’année.
Fertile Vision recommande la lecture de ce précieux rapport portant sur 10 thématiques proposées par le CCNE qui nous décrit aussi l’organisation mise en place, les fondements de l’éthique en matière de Santé au sens le plus large du terme (OMS, « One Health ») et les enjeux de la démocratie en santé pour les générations présentes et futures.
Les thématiques abordées en 2026
La procréation, abordée une fois sur deux dans l’ensemble des auditions, est la thématique récurrente la plus sollicitée (26 % des auditions) suivie de la génétique et la médecine génomique (16 %). Parmi les nouvelles thématiques proposées par le CCNE, les citoyens participant aux EGB se mobilisent particulièrement sur la prévention, la sobriété médicale et le juste soin, l’environnement et le climat, l’ IA et le numérique (de 12 à 10%).
L’autocritique de la méthode des EGB
Le rapport de synthèse expose les forces et faiblesses des EGB. Il s’agit essentiellement de biais liés à la participation peu représentative de la population générale parmi lesquels 32 % des participants sont des étudiants majoritairement en Santé, les rencontres en région sont presque exclusivement organisées dans des villes excluant les territoires ruraux qui regroupent pourtant un tiers de la population dans 88 % des communes françaises, la composition du Comité citoyen (30 membres) quantitativement disproportionnée à une population de 68 millions d’habitants en dépit des critères qualitatifs de désignation.
Malgré les limites énoncées, le rapport souligne que ce modèle de démocratie participative appliquée à la bioéthique suscite un intérêt croissant particulièrement en Europe. Plusieurs pays s’en inspirent aujourd’hui pour construire leur propre dispositif : Portugal en 2026, Japon pour 2027, Irlande pour certaines thématiques depuis quelques années.
Les deux dimensions sur la bioéthique que les EGB 2026 nous invitent à considérer :
- la bioéthique confrontée à la dimension globale de la santé
- une bioéthique soucieuse des générations futures
À travers un certain nombre de points issus du rapport EGB 2026, nous proposons quelques éléments de réflexion sur l’accessibilité citoyenne aux enjeux éthiques d’une démocratie participative.
L’accessibilité citoyenne aux enjeux éthiques est superposable à celle de tous les déterminants de santé
Force est de constater qu’aucun des déterminants de santé biologiques ou génétiques n’est dissociable des conditions sociales de vie. Les situations de vulnérabilité accrue touchent toutes les générations depuis le désir d’enfant jusqu’à l’ultime finitude. L’épigénétisme est existentiel de nos déterminants sociaux. Pour reprendre ceux énoncés dans le rapport de synthèse : le niveau de richesse, d’éducation, la profession, le genre ou le lieu de vie.
L’inégalité sociale se conjugue avec l’inégalité de santé dans sa dimension la plus globale comme en témoignent les écarts de l’espérance de vie en bonne santé. Au niveau individuel et collectif, elle se traduit par l’illettrisme (10 % de la population des 18 – 64 ans en France selon l’INSEE en 2022), les discriminations tues ou cachées dont l’âgisme , la non-information ou la désinformation 
qui ne cessent de s’amplifier depuis la COVID-19, sources de défiance et de comportements délétères.
Une mention particulière est développée dans le rapport des EGB 2026, à propos de certains territoires d’outre-mer dont la situation socio-sanitaire conduit à un effondrement du nombre de soignants pour la demande de soins.
L’inégalité d’accès citoyen aux enjeux éthiques n’est pas une fatalité mais une opportunité de solidarité intergénérationnelle et de littératie
Le fait nouveau est la conscience de la place de la prévention du fait de l’avancée des sciences de la vie. Elle complète l’arsenal thérapeutique issu également de nouvelles technologies.
Deux exemples l’illustrent : la santé mentale et le vieillissement naturel.
La santé mentale est une entité différente de la santé physique dont les dispositifs visibles, identifiables et accessibles concernent toutes les générations et leur lieu de vie, d’enseignements, d’entreprises, de loisirs. La précocité de la prévention relève de compétences susceptibles de discerner sa justification du risque d’une fragilisation inutile pour un événement ponctuel.
La prévention du vieillissement concerne le vieillissement naturel et non le vieillissement pathologique lié à une maladie chronique. Le vieillissement pathologique peut relever d’avancées technologiques (domitisation) et/ou de nouvelles thérapies (cellulaires ou géniques). La prévention du vieillissement naturel consiste à dépister précocement par de simples tests accessibles et peu onéreux (Icope - OMS), des situations infracliniques (par exemple cognitives) lui permettant d’adapter ses conditions de vie et ses capacités à réaliser ce que chacun considère important à chaque étape de son vieillissement.
La solidarité intergénérationnelle croise notre vie quotidienne. Elle n’est pas à sens unique. Ses différentes formes vont des plus jeunes aux moins jeunes mais aussi des plus âgés aux moins âgés. En témoignent de nouvelles formes d’habitat partagé, une participation à l’éducation des enfants, à la contribution mutuelle des seniors actifs (expérience, soutien financier) et des jeunes générations (fracture numérique pour les plus anciens). De même la solidarité intergénérationnelle lutte contre la précarité, l’isolement dans certains quartiers citadins et en zones rurales désertifiées et contre la pollution. Le rapport de synthèse EGB 2026 fait référence aux propos d’Edgar Morin, tenus il y a 35 ans et toujours aussi actuels : « une société ne peut progresser en complexité que si elle progresse en solidarité ».
La littératie dont la première étape est l’alphabétisation, désigne l’aptitude à lire, à comprendre, à s’exprimer par la parole ou l’écriture pour échanger avec autrui jusqu’à participer, le cas échéant, au débat public. Il est particulièrement utile dans une démocratie à la représentation nationale et sa gouvernance. La littératie telle que définie par de nombreuse instances internationales et européennes dont le Conseil de l’Europe à travers son guide sur la littératie en santé (2023) est le moyen le plus sûr pour lutter contre la désinformation et la non information.
Dans une certaine mesure, la solidarité intergénérationnelle contribue à la littératie.
L’accessibilité citoyenne aux enjeux éthiques ne justifie-t-elle pas, à elle seule, de renforcer le lien intergénérationnel dans une société inclusive, respectueuse des principes de dignité, de solidarité et d’autonomie, soucieuse de liberté individuelle, d’altruisme et de protection de la personne ? À cet égard, une réflexion particulière ne doit-elle pas considérer la protection de la femme première enseignante, première et souvent dernière soignante lors de sa propre traversée de cinq à six générations et par elle, la transmission aux générations futures de ce qui justifie la littératie et les droits humains ?
The first General Assembly on Bioethics dates back to 2009 during a broad public consultation (70,000 citizens) followed by a report (2/07/2009) and then a parliamentary proposal that will allow the General Assembly on Bioethics (EGB) to be included in the 2011 bioethics law. The latter designates the National Consultative Ethics Committee (CCNE) to organise the EGBs prior to any new bioethics law. This was the case in 2018 for the 2021 law. This is a way of institutionalising and strengthening the links between participatory democracy and representative democracy.
The General Assembly on Bioethics during the first half of 2026 (EGB 2026) was organised by the CCNE, which published its summary report last July. Selon la chronologie habituelle, il appartiendra au CCNE de présenter son avis, attendu avant la fin de l’année.
Fertile Vision recommends reading this valuable report on 10 themes proposed by the CCNE, which also describes the organization set up and the foundations of ethics in the broadest sense of the term (WHO, "One Health") and the challenges of democracy in health for present and future generations.
Themes addressed in 2026
Procreation, addressed in half of all the hearings, is the most requested recurring theme (26% of the hearings), followed by genetics and genomic medicine (16%). Among the new themes proposed by the CCNE, the citizens participating in the EGBs are particularly mobilized on prevention, medical sobriety and fair care, the environment and the climate, AI and digital technology (from 12 to 10%).
Self-criticism of the EGB method
The synthesis report outlines the strengths and weaknesses of the EGBs. These are essentially biases related to participation that are not very representative of the general population, among which 32% of participants are mainly students in Health, regional meetings are almost exclusively organised in cities excluding rural areas, which nevertheless account for a third of the population in 88% of French municipalities, la composition du Comité citoyen (30 membres) quantitativement disproportionnée à une population de 68 millions d’habitants en dépit des critères qualitatifs de désignation.
Despite the limitations stated, the report underlines that this model of participatory democracy applied to bioethics is attracting growing interest, particularly in Europe. Several countries are now drawing inspiration from it to build their own system: Portugal in 2026, Japan for 2027, Ireland for certain themes in recent years.
The two dimensions on bioethics that the EGB 2026 invite us to consider:
- Bioethics and the global dimension of health
- A bioethics that cares about future generations
Through a number of points from the EGB 2026 report, we propose some elements for reflection on citizen accessibility to the ethical issues of a participatory democracy.
Citizen accessibility to ethical issues can be superimposed on that of all determinants of health
It is clear that none of the biological or genetic determinants of health can be dissociated from social living conditions. Situations of increased vulnerability affect all generations, from the desire to have children to the ultimate finitude. Epigeneticism is existential of our social determinants. To use those set out in the summary report: the level of wealth, education, profession, gender or place of living.
Social inequality is combined with health inequality in its most global dimension, as evidenced by the differences in healthy life expectancy. At the individual and collective level, it manifests itself in illiteracy (10% of the population aged 18 to 64 in France according to INSEE in 2022), silent or hidden discrimination, including ageism, non-information or disinformation, which have continued to increase since COVID-19, sources of mistrust and harmful behaviour.
A special mention is made in the EGB 2026 report, about certain overseas territories whose socio-health situation is leading to a collapse in the number of caregivers for the demand for care.
Unequal citizen access to ethical issues is not inevitable but an opportunity for intergenerational solidarity and literacy
The new fact is the awareness of the place of prevention due to the progress of the life sciences. It completes the therapeutic arsenal also resulting from new technologies.
Two examples illustrate this: mental health and natural aging.
Mental health is a different entity from physical health, whose visible, identifiable and accessible devices concern all generations and their places of life, education, business and leisure. The precocity of prevention is a matter of skills that are likely to discern its justification from the risk of unnecessary weakening for a one-off event.
Ageing prevention is about natural ageing and not pathological ageing linked to a chronic disease. Pathological ageing can be addresssed through new technological advances (domitisation) and/or new therapies (cellular or gene). The prevention of natural ageing consists of early detection by means of simple accessible and inexpensive tests (Icope - WHO), of subclinical situations (e.g. cognitive) allowing to adapt his or her living conditions and his or her ability to achieve what each person considers important at each stage of his or her ageing.
Intergenerational solidarity intersects our daily lives. It is not a one-way street. Its different forms range from the youngest to the not so young, but also from the oldest to the not so old. This is evidenced by new forms of shared housing, participation in children's education, in the mutual contribution of active seniors (experience, financial support) and the younger generations (digital divide for the oldest). Similarly, intergenerational solidarity fights against precariousness, isolation in certain urban neighbourhoods and desertified rural areas, and against pollution. The EGB 2026 summary report refers to Edgar Morin's words, made 35 years ago and still as relevant today: "a society can only progress in complexity if it progresses in solidarity".
Literacy , the first step of which is literacy, today refers to the ability to read, understand, express oneself through speech or writing in order to interact with others to the point of participating, if necessary, in public debate. Literacy, as defined by many international and European bodies, including the Council of Europe through its guide on health literacy (2023), is the surest way to fight against disinformation and non-information. It is particularly useful in a democracy with national representation and governance.
To some extent, intergenerational solidarity contributes to literacy.
Doesn't citizen accessibility to ethical issues justify, in itself, strengthening the intergenerational link in an inclusive society, respectful of the principles of dignity, solidarity and autonomy, concerned with individual freedom, altruism and protection of the person? In this regard, should not a particular reflection consider the protection of the woman first teacher, first and often last caregiver during her own journey of five or six generations and through her, the transmission to future generations of what justifies literacy and human rights the transmission to future generations of what justifies literacy and human rights ?
